信網(wǎng)4月21日訊 十歲的小男孩，正是貪玩的年紀(jì)，坐在教室里都盼著下課的鈴聲，整天都想著去操場(chǎng)上鬧騰著玩。不過(guò)，同樣是一個(gè)調(diào)皮的男孩子，能回教室上課卻成了洋洋一個(gè)奢侈的愿望。4月19日，城市信報(bào)/信網(wǎng)記者在青西新區(qū)泊里鎮(zhèn)后嵐村見(jiàn)到了洋洋，因?yàn)樵偕系K性貧血，這個(gè)男孩兒已經(jīng)有一年多沒(méi)能去學(xué)校上課了。躺在病床上的洋洋，身邊什么玩具都沒(méi)有，卻堆滿了兩箱子的書。“阿姨，等我做完手術(shù)，我就能回學(xué)校上學(xué)了。”雖然生著重病，洋洋卻很皮實(shí)，他躺在土炕上一邊轉(zhuǎn)著圈，一邊肯定地告訴記者。然而，洋洋不知道的是，做骨髓移植手術(shù)所需要的五六十萬(wàn)元，還遙遙無(wú)期。
確診從6歲到10歲，沒(méi)過(guò)幾天舒服日子
如果不生這場(chǎng)病的話，洋洋現(xiàn)在應(yīng)該上小學(xué)四年級(jí)。到如今，離他查出患有再生障礙性貧血已經(jīng)有3年半之久了 。“確診這個(gè)病是在2011年11月份左右，他感冒發(fā)燒好長(zhǎng)時(shí)間都沒(méi)好，去醫(yī)院化驗(yàn)了血，發(fā)現(xiàn)血象有問(wèn)題。”4月19日，記者來(lái)到了洋洋的家，洋洋的媽媽滕大姐說(shuō)，洋洋在小的時(shí)候身體就不太好，經(jīng)常感冒發(fā)燒的，但沒(méi)想到會(huì)得這么嚴(yán)重的病。
直到在青島大學(xué)附屬醫(yī)院黃島院區(qū)發(fā)現(xiàn)洋洋血象有問(wèn)題，嚴(yán)重偏低，家里人的心才一下子揪了起來(lái)。“當(dāng)時(shí)有兩種懷疑，可能是白血病，也可能是這個(gè)再障。”滕大姐告訴記者，她當(dāng)時(shí)只知道不管是哪一種，都不是好治的病，而不久后確診結(jié)果出來(lái)了 ，洋洋得的是再生障礙性貧血，慢性的，屬于情況最嚴(yán)重的一種。
病情確診后，洋洋就開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療之路，吃藥、打針、輸血、ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療，根據(jù)醫(yī)生的診斷，洋洋一直采取的是保守治療。“雖說(shuō)是保守治療，但孩子遭的罪卻一點(diǎn)也不少，從那么小到現(xiàn)在，沒(méi)過(guò)幾天舒服日子。”洋洋的二姨說(shuō)著說(shuō)著就掉下了眼淚。而就在記者采訪的過(guò)程中，洋洋的鼻子里就不時(shí)地往外冒血水，記者嚇了一跳，想要趕緊采取什么止血的措施 ，洋洋卻滿不在乎的樣子，隨便拿起了一塊衛(wèi)生紙往鼻子里擦了擦。記者往床邊一看，那里已經(jīng)有好幾塊沾滿血的衛(wèi)生紙了。“天天都這樣，所以現(xiàn)在最著急的事就是趕緊湊錢做手術(shù)了 。”洋洋的二姨小聲告訴記者。
學(xué)習(xí)吃的藥比飯還多，卻只說(shuō)“想上學(xué)”
在青西新區(qū)泊里鎮(zhèn)后嵐村的家里 ，記者看到了洋洋平常最常待的地方，那就是里屋的一個(gè)土炕。炕上鋪上一層革，洋洋就躺在炕上自己玩。除了炕頭上卷起的被褥 ，這炕上最多的就是書了。
一說(shuō)起書，洋洋立刻來(lái)了精神頭，嘩啦一下把炕上的一個(gè)箱子扣了個(gè)底朝天，給記者介紹起了他愛(ài)看的書。“我最愛(ài)看的是這一本，《笑貓日記》里的《櫻桃溝的春天》。”洋洋翻出了一套書，抽取了其中最舊的一本，里面用書封當(dāng)了書簽，在他看到的地方做了個(gè)標(biāo)記。“這書講了個(gè)什么故事呀?”記者和他聊起了天。“大體來(lái)說(shuō)吧，就是4只小貓的故事，不對(duì)，是3只小貓，因?yàn)楹髞?lái)死了1只。”觸及到這個(gè)字眼，屋里的氣氛突然有些凝重。
一般小孩子最害怕打針吃藥了，可是洋洋卻很堅(jiān)強(qiáng)。滕女士給記者看了洋洋一頓要吃的藥，各種瓶瓶罐罐，“一次吃的藥比飯還多，不過(guò)他知道吃了藥病才能好，為了早點(diǎn)去上學(xué)，吃藥都很自覺(jué)。”
記者和洋洋聊著天，問(wèn)他最喜歡什么課，洋洋脫口而出，“數(shù)學(xué)課!”在記者夸了他肯定很聰明之后，這孩子有點(diǎn)害羞起來(lái)，坐在一邊拿書擋著臉。從洋洋的二姨口中，記者了解到洋洋是個(gè)懂事的孩子。“校級(jí)好兒童”、“明日之星”、“最佳進(jìn)步獎(jiǎng)”“喜報(bào)”……這些都是洋洋獲得的獎(jiǎng)狀，它們貼在水泥墻面上，成了房間里最好的裝飾。記者仔細(xì)看了一下獎(jiǎng)狀的日期，2012年、2013年，而這個(gè)時(shí)候，洋洋已經(jīng)被確診了再生障礙性貧血。
“做夢(mèng)都想讓孩子好起來(lái)，可是我一覺(jué)醒來(lái) ，看到的卻常常是他的鼻子在流血。”4月19日，天空下著小雨，有點(diǎn)悲傷的氛圍 ，在滕大姐家的土炕上 ，洋洋捧著一本書邊看邊咯咯地笑。“要是能留得住孩子，留得住孩子的笑，讓我做什么事都可以。”滕大姐吶吶自語(yǔ)，就在說(shuō)話的空當(dāng)兒，洋洋的鼻子卻又出血了。
治療姐姐沒(méi)配型成功，哭了一整天
在滕大姐家，記者了解到，洋洋還有一個(gè)正在上高三的姐姐，馬上面臨高考。但是因?yàn)榈艿艿牟∏椋緛?lái)最該受家里重視的高三生卻未能有安心備考的氛圍。“他姐姐和他感情特別深，恨不能立刻救他，在醫(yī)生提出了骨髓移植的建議后，他姐姐第一個(gè)要試骨髓配型。”洋洋的二姨告訴記者，在保守治療了3年后，洋洋的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在已經(jīng)到了不得不骨髓移植的程度。醫(yī)生已經(jīng)明確告訴過(guò)洋洋家人，現(xiàn)在只有骨髓移植能救孩子了 。
然而，洋洋家人的希望再一次落空。洋洋姐姐的骨髓和他不匹配。“從大概率來(lái)說(shuō)，兄弟姐妹之間匹配的概率是四分之一，但是很不巧。”4月20日，記者采訪了洋洋的主治醫(yī)生，青大附院黃島分院血液科的趙艷霞大夫。“他屬于慢性再生障礙性貧血，重型再障。現(xiàn)在病情的嚴(yán)重程度，打個(gè)比方，就像走鋼絲，隨時(shí)都有掉下去的可能。”趙大夫說(shuō)，再生障礙性貧血就是骨髓沒(méi)有了造血功能，最大的表現(xiàn)就是血象很低，血小板幾乎沒(méi)有。“所以他會(huì)經(jīng)常性出血，你看到的鼻子出血、牙齦出血這還是輕的，最危險(xiǎn)的是內(nèi)出血，現(xiàn)在隨時(shí)都有腦出血和腸道出血的可能 。”
在得知無(wú)法和弟弟骨髓配型后，洋洋姐姐哭了一整天。4月19日，洋洋的姐姐回到了學(xué)校，她平時(shí)住在學(xué)校，一到兩周回家一次。“她弟弟生病，她在學(xué)校里也掛牽著，都盼著能早點(diǎn)做手術(shù)，早點(diǎn)治療。”洋洋的二姨告訴記者。
記者從趙大夫那里了解到，前期的保守治療對(duì)洋洋沒(méi)有起效果，如果是輕型再障，是有可能通過(guò)藥物治療治好的。“再障和白血病不同，雖然都是屬于血液科，但是白血病通過(guò)骨髓治療后還有復(fù)發(fā)的可能 ，而再障只要手術(shù)成功，后期基本是不會(huì)復(fù)發(fā)的。”趙大夫說(shuō)，父母的骨髓與孩子屬于半相合，在危急的情況下，也可以由父母來(lái)給孩子做骨髓移植。
費(fèi)用骨髓移植還需五六十萬(wàn)元
既然現(xiàn)在情況這么危急，父母的骨髓也可以移植給洋洋，那為何還不趕快進(jìn)行手術(shù)?滕女士深深嘆了口氣，她額頭的皺紋很深，看起來(lái)完全不像三十多歲的人。“本來(lái)以為保守治療能治好，那時(shí)候借遍了家里的親戚，加上家里的存款，花了得有30多萬(wàn)了 。但是沒(méi)治好，現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)錢了。”
從2011年開(kāi)始，洋洋住了30多次院，吃的藥一瓶就961元，在2013年11月份，洋洋一下子就住了6個(gè)月的院，連過(guò)年都沒(méi)回家過(guò)，而住院的押金一把就交了20萬(wàn)元。30萬(wàn)元，對(duì)于一個(gè)以種地為生的農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)，已經(jīng)是傾盡全力了。“家里的親戚都借了一遍了，都是農(nóng)村家庭，都沒(méi)有很多錢。”
而對(duì)這個(gè)困難的家庭來(lái)說(shuō)，骨髓移植的費(fèi)用更是“天價(jià)”，“如果治療順利的話，三十來(lái)萬(wàn)差不多就夠了，但是后面的情況誰(shuí)也無(wú)法估計(jì)，術(shù)后的排斥、感染，都是有風(fēng)險(xiǎn)的，花兩百萬(wàn)元的都有。所以準(zhǔn)備五六十萬(wàn)元是比較基本的。”趙大夫說(shuō)。
“這回是沒(méi)辦法了 ，孩子的學(xué)校知道這個(gè)情況后，給捐了一些錢，還給他寫了一封鼓勵(lì)的信。”滕大姐拿出了一個(gè)記賬本，上面記錄了捐款的人。除了洋洋就讀的信陽(yáng)鎮(zhèn)小學(xué)，就連中學(xué)和幼兒園也都伸出了援手。“我以前的同學(xué)，村里的男女老少，社會(huì)上的好心人，都有來(lái)送錢的。我真心向他們表示感謝。”
到目前為止，滕大姐已經(jīng)收到了大約5萬(wàn)元的捐款，公益組織恒愛(ài)公益也打算幫助他們，涓涓細(xì)流匯成愛(ài)的海洋，滕大姐說(shuō)，有一絲希望都不會(huì)放棄 。
如果你也想幫助一下洋洋，下面是洋洋家人的聯(lián)系方式。洋洋母親：滕召秀15865556712，洋洋父親：孫白清18854255649。山東省農(nóng)村信用社卡號(hào)：6215210203174985，開(kāi)戶名：滕召秀。中國(guó)農(nóng)業(yè)銀行：6228480246095285366，開(kāi)戶名：騰召秀。
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