妻子得怪病丈夫守護(hù)相伴：其實(shí)我并不累

2019-03-22 09:08:06

來(lái)源：看看新聞KNEWS

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原標(biāo)題：妻子得怪病生不如死丈夫不離不棄:其實(shí)我并不累

遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病率不到十萬(wàn)分之一。這種病的患者由于小腦、脊髓、腦干等部位發(fā)生病變，將逐漸出現(xiàn)行動(dòng)、語(yǔ)言和認(rèn)知障礙，最終失去意識(shí)，昏迷不醒。由于早期患者會(huì)像企鵝一樣步履蹣跚，這種疾病又叫“企鵝病”。

崇明這對(duì)特殊的85后小夫婦，妻子黃柳就是一位不幸的“企鵝病”女孩，而幸運(yùn)的是，人生苦旅中有丈夫陸海榮的守護(hù)、相伴。

黃柳的病情發(fā)展很快，患病6年，已經(jīng)不能獨(dú)立行走、說(shuō)話也變得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活動(dòng)障礙，面貌也變了。

妻子患病前，陸海榮從事藥品研發(fā)，工作很忙。2年前，為了方便照顧妻子，他辭職回到崇明老家，成了中興鎮(zhèn)永隆村的一名后備干部。每天中午，陸海榮都會(huì)抓緊短暫的午休時(shí)間，趕回家給妻子做一頓熱飯。

上個(gè)月，黃柳在家中跌倒，摔壞了牙，這幾天還有些發(fā)燒，這讓陸海榮很擔(dān)心。

確認(rèn)了妻子的安全，陸海榮就到廚房忙開(kāi)了。

陸海榮：“妻子的飲食要特別小心，她這個(gè)病吃東西容易嗆到，一點(diǎn)點(diǎn)辣就嗆得厲害。芹菜、香菜對(duì)她的神經(jīng)細(xì)胞有影響，所以都不能吃，味精也不能吃，苯甲酸鈉也可能對(duì)她的神經(jīng)元有影響。”

回想起與妻子的初識(shí)，陸海榮的甜蜜喜悅之情溢于言表。兩人是在網(wǎng)上相識(shí)的，2010年，兩人第一次約會(huì)，當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景在陸海榮的腦海中仍然歷歷在目。

陸海榮：“她當(dāng)時(shí)好玩，在4s店上班嘛，穿著4s店收銀的小西裝，下面那條褲子，褲腿特別毛。”

兩人自此相知相愛(ài)，兩年后，步入了婚姻殿堂。

誰(shuí)知結(jié)婚不久后，妻子便出現(xiàn)了一些異常。

陸海榮：“當(dāng)時(shí)在這個(gè)鐘前面，本來(lái)要讓她做一個(gè)跳的動(dòng)作，我扶著她，但跳了兩次都跳不起來(lái)。走路還搖晃，跑不能跑，爬樓梯有時(shí)會(huì)踩空。”

由于黃柳的外公和母親都是“企鵝病”患者，而這是一種遺傳病。陸海榮便帶著妻子去醫(yī)院檢查。

核磁共振報(bào)告直接寫(xiě)明了，有小腦萎縮，腦干萎縮和垂體病變。

隨后，陸海榮又帶著妻子去做了DNA驗(yàn)證。

陸海榮：“當(dāng)時(shí)的感覺(jué)就是，整個(gè)人生都完蛋了。因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)，治不好。我問(wèn)他，那你覺(jué)得有希望嗎?他說(shuō)沒(méi)有。”

新婚的兩人甚至沒(méi)來(lái)得及舉辦一場(chǎng)婚禮，短暫的幸福就被擊碎了。在后來(lái)的幾年里，陸海榮帶著黃柳輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，也嘗試過(guò)網(wǎng)絡(luò)求助、中醫(yī)治療等等，但收效甚微。妻子每多一次摔倒，都意味著她病情的加重，這也是陸海榮最心痛的時(shí)刻。

“因?yàn)槲冶容^瘦，自己力氣也不大，上次扶她，自己砸到了，她每次摔跤，我就害怕她摔了再也站不起來(lái)，我怕她有一天自己摔在家里，沒(méi)人知道，辭職回崇明也是為了這個(gè)。”

想到妻子艱難的處境，這個(gè)鐵骨柔情的漢子忍不住抹了兩下眼角。

但在妻子面前，陸海榮總是掩藏好內(nèi)心的痛苦，他只是日復(fù)一日，越發(fā)細(xì)心體貼地照顧著妻子，珍惜著和她在一起的每一天。