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9個(gè)月大的“新肝”寶貝 青島最小肝移植患兒

2016-01-14 08:35:08
作者:徐軍
責(zé)任編輯:光影

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在青大附院重癥監(jiān)護(hù)室,媽媽劉洋看著術(shù)后的小文景,不由握了握孩子的小手。

出生第三天,小文景就被確診患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病及眼部疾病,甚至一度收到病危通知書(shū)。如果不能及時(shí)進(jìn)行肝移植,他的生命可能不會(huì)超過(guò)一周歲。情急之下,父親想將自己的肝臟捐獻(xiàn)一部分來(lái)救兒子。而幸運(yùn)的是,在小文景9個(gè)月的時(shí)候,父母接到通知:合適的肝源有了!1月12日,僅有9個(gè)月大的小文景在青大附院完成肝移植手術(shù),現(xiàn)在身體狀況平穩(wěn),成為在青島完成肝移植的最小患兒。

何其不幸

出生5天收到病危通知

去年4月10日,小文景在濰坊諸城出生。小文景的出生,給初為人父的宋旭煜和初為人母的劉洋帶來(lái)喜悅和期待。然而,誰(shuí)也沒(méi)想到,孕期檢查一直正常的孩子,出生后卻查出了重癥。

新生兒黃疸,一般會(huì)在出生后的數(shù)天內(nèi)消退,但是,在小文景出生三天后,他身上的黃疸不僅沒(méi)有消退,反而還在不斷加重。而且,醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)小文景心臟方面也存在問(wèn)題。

在諸城當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生的建議下,在孩子出生的第三天,宋旭煜就瞞著正在月子里的妻子,帶著他來(lái)到了青大附院做更細(xì)致的檢查。“檢查發(fā)現(xiàn),孩子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病,另外,孩子眼睛也不太好。由于孩子病情嚴(yán)重,4月15日,醫(yī)生甚至下了病危通知書(shū)。”孩子患這么多重癥,又收到了病危通知書(shū),宋旭煜心里遭受到的打擊可想而知。他告訴記者,在孩子的這些病中,最緊急的就是先天性膽道閉鎖。

“先天性膽道閉鎖發(fā)病率在萬(wàn)分之幾到千分之一,孕檢是檢查不出來(lái)的。”青大附院肝臟移植科副主任郭源告訴記者,膽道閉鎖這種疾病非常兇險(xiǎn),它會(huì)引起不可逆的膽汁性肝硬化,進(jìn)而因黃疸高、肝功能衰竭導(dǎo)致凝血功能障礙、消化道出血等病癥,“如果患兒早期不及時(shí)做手術(shù),最終可能活不到1歲。而治療這種疾病最有效的方法,只能是進(jìn)行肝移植。”

肝源難等

父親已決定劈肝救子

醫(yī)院下達(dá)病危通知書(shū),擔(dān)心妻子見(jiàn)不到孩子最后一面,宋旭煜就將還帶著氧氣袋的小文景抱回了家中。盡管孩子病情危重,但夫妻兩人四處尋醫(yī)問(wèn)藥,沒(méi)有放棄救治孩子的希望。在孩子出生后的第7個(gè)月,他們輾轉(zhuǎn)帶孩子來(lái)到北京兒童研究所治療。11月3日,又從北京兒童研究所轉(zhuǎn)到天津第一中心醫(yī)院。

“醫(yī)生說(shuō)孩子必須做肝移植手術(shù),但是肝源哪里來(lái)?我們?cè)卺t(yī)院等了兩個(gè)多月,一直沒(méi)有等到合適的肝源。”在天津的兩個(gè)多月里,宋旭煜和劉洋每天都備受煎熬。他們知道,拖得越久,孩子的病情只會(huì)越嚴(yán)重,再?zèng)]有合適的肝源,后果將是他們難以承受的。 “孩子這個(gè)情況,實(shí)在是不能再等下去了。不然,孩子會(huì)因便血而出現(xiàn)生命危險(xiǎn)。”宋旭煜說(shuō)。孩子是父母心頭肉,事態(tài)緊急,為救孩子,元旦過(guò)后,宋旭煜決定將自己的肝臟切下來(lái)一部分,移植給不到9個(gè)月的兒子。“一周前,我已經(jīng)做完了全身體檢,只要再通過(guò)父母同意這道倫理關(guān),就可以捐肝給孩子了。”宋旭煜說(shuō),家里老人不愿在孫子病重后再看到兒子受傷害,一開(kāi)始并不同意,但是在他們堅(jiān)持和勸說(shuō)下,老人也不得不做出讓步。

宋旭煜告訴記者,為給孩子治病,宋旭煜也辭去了工作,家中幾乎沒(méi)有收入。從孩子出生查出患病,到肝移植手術(shù),需要花費(fèi)近30萬(wàn)。在家中積蓄已經(jīng)全部掏空后,親友又借給他們20多萬(wàn),不少社會(huì)上的好心人也向他們伸出援助之手,捐贈(zèng)了4萬(wàn)左右的善款給他們。

生命接力

喜訊:肝源有了,就在青島

就在宋旭煜做好給兒子小文景捐肝準(zhǔn)備的時(shí)候,小文景在天津第一中心醫(yī)院的主治醫(yī)生,告訴了這對(duì)年輕夫妻一個(gè)讓他們期盼已久的好消息:合適的肝源有了!就在離家鄉(xiāng)很近的青島。

“1月9日,醫(yī)生通知我們有合適肝源;1月11日晚上,我們就從天津來(lái)到了青大附院;1月12日早上,孩子就開(kāi)始做手術(shù)了。”有合適的肝源意味著孩子就可以得救了,從接到有合適肝源的通知到小文景做完手術(shù),總共花了不到4天時(shí)間。在這4天里,對(duì)于宋旭煜一家人來(lái)說(shuō),是一個(gè)由“陰”到“晴”的轉(zhuǎn)變。劉洋告訴記者,那時(shí),他們心中有難以言說(shuō)的喜悅。畢竟,為了這一絲希望,他們已經(jīng)堅(jiān)持了很久,付出了很多。

1月12日早上6點(diǎn),小文景進(jìn)入手術(shù)室。

在小文景進(jìn)手術(shù)室之前,劉洋親吻了孩子的臉頰,“我給孩子說(shuō),你一定要加油!有那么多好心人在看著你、幫助你,你一定不要辜負(fù)大家的期望。”

宋旭煜和劉洋以及小文景的爺爺奶奶,都在手術(shù)室外,期盼著小文景的手術(shù)順利完成。

十個(gè)小時(shí)后,手術(shù)室的門(mén)再次打開(kāi),醫(yī)生帶給了他們好消息:手術(shù)非常順利。一家人心中的石頭,終于落地。

新肝寶貝

一歲半前還要做先心病手術(shù)

郭源主任告訴記者,1月12日早上6點(diǎn),麻醉醫(yī)生開(kāi)始對(duì)小文景進(jìn)行全麻,7點(diǎn)40分,手術(shù)開(kāi)始。在兩位主刀醫(yī)生和麻醉科等科室十幾位醫(yī)生、護(hù)士的配合下,歷經(jīng)十個(gè)小時(shí),下午4點(diǎn)手術(shù)順利完成。“孩子體重太小,只有7公斤,對(duì)于手術(shù)的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且孩子血管細(xì)、臟器小,分布密集,很多操作需要非常謹(jǐn)慎,手術(shù)操作也要非常精細(xì),有些地方要借助顯微鏡和放大鏡才能完成。”好在手術(shù)一切順利,目前,小文景已經(jīng)住在器官移植中心的重癥監(jiān)護(hù)室里,由醫(yī)護(hù)人員24小時(shí)精心照顧。

據(jù)郭主任介紹,小文景是目前青島地區(qū)接受肝移植手術(shù)最 小的患兒。今后一段時(shí)間,小文景還要經(jīng)歷呼吸、肝功關(guān),抗排斥關(guān)以及感染關(guān),“如果沒(méi)有意外,孩子度過(guò)早期危險(xiǎn)期,可以和常人一樣長(zhǎng)期生存,只是還要終生服用抗排斥藥物。”

在青大附院器官移植中心的重癥監(jiān)護(hù)室里,記者看到,小文景躺在病床上,鼻孔里插著呼吸機(jī)的細(xì)管,在他床邊,呼吸機(jī)、心電監(jiān)護(hù)儀等監(jiān)測(cè)設(shè)備發(fā)出清脆“滴滴”聲。媽媽劉洋來(lái)到病床前看他時(shí),瘦小的他睜開(kāi)眼睛看到媽媽后,嘴里咿咿作語(yǔ),逗笑了媽媽和在床邊的醫(yī)生、護(hù)士。

宋旭煜告訴記者,小文景身體恢復(fù)后,在他一歲半之前,還必須再做一次先心病的手術(shù)。我們也祝愿這個(gè)小家伙,下一次手術(shù)也能順順利利!

器官捐獻(xiàn)者和接受者按原則互不知曉信息

郭源主任介紹,對(duì)于需要肝移植的幼兒來(lái)說(shuō),肝源一般通過(guò)三個(gè)途徑獲得,一是父母捐獻(xiàn)一部分肝臟,二是年齡差不大的去世的小嬰兒捐獻(xiàn),三是去世的成人捐獻(xiàn)的肝臟劈離一部分用于幼兒。其中,年齡和體型相仿的幼兒捐獻(xiàn)當(dāng)然是最適合的。所以,小文景無(wú)疑是個(gè)幸運(yùn)兒。

根據(jù)國(guó)際慣例及中國(guó)現(xiàn)行政策,出于保護(hù)患者隱私等原因,器官捐獻(xiàn)者和接受者之間,采用雙方互不知曉信息的“雙盲原則”。也就是說(shuō),捐獻(xiàn)者及家人并不知道捐獻(xiàn)者器官移植對(duì)象是誰(shuí),接受者也不知道器官捐獻(xiàn)者是誰(shuí)。

想對(duì)捐獻(xiàn)器官的孩子說(shuō)聲“謝謝”

“我們現(xiàn)在也是為人父母,孩子也患有重癥,能體會(huì)到失去孩子的痛苦。‘可憐天下父母心’,他們的孩子去世了,他們一定非常悲痛,他們孩子捐獻(xiàn)的器官救助了我們的孩子,我們想對(duì)捐獻(xiàn)器官的孩子和孩子的家人說(shuō)聲‘謝謝’。”劉洋說(shuō)。

文/圖 記者 徐軍

[編輯:光影]
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