為了給患有噬血細(xì)胞綜合征的4歲兒子一凡籌集醫(yī)藥費(fèi)，昨天，廣東河源的鄒先生在北京街頭穿著《植物大戰(zhàn)僵尸》中向日葵的服裝，5元一張求與路人合影。鄒先生說，孩子在北京京都兒童醫(yī)院做了造血干細(xì)胞移植后出現(xiàn)了肺部感染，前期已花了50多萬，后續(xù)治療費(fèi)用還需要至少20萬。
昨天下午，記者在北京京都兒童醫(yī)院見到了4歲的一凡。他戴著口罩躺在母親的懷里，正在玩最喜歡的《植物大戰(zhàn)僵尸》游戲。因服用藥物較多，臉部顯得比同齡孩子腫大。
鄒先生說，孩子早產(chǎn)，取名“一凡”，寓意孩子此后的人生能一帆風(fēng)順，平凡快樂。去年11月，一凡持續(xù)高燒不退，服用多種退燒藥都無效。今年3月，他帶一凡來北京醫(yī)院詳細(xì)檢查，確診為家族性噬血細(xì)胞綜合征。5月，一凡病情突然惡化，持續(xù)高燒不退，出現(xiàn)肝脾腫大、血象下降等問題。今年7月，一凡在北京京都兒童醫(yī)院進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植手術(shù)。
鄒先生稱，一凡手術(shù)后出現(xiàn)了重癥真菌性肺炎，常用藥無法治療，只能通過特殊渠道買昂貴的進(jìn)口藥治療。目前給孩子治病已經(jīng)花費(fèi)50多萬，欠下了30萬元的債務(wù)。為了給孩子籌集醫(yī)療費(fèi)，鄒先生買來兒子最喜歡的植物大戰(zhàn)僵尸造型的卡通服裝，在烈日下手舉牌子站在地鐵門口求合影，一張5元錢。
“雖然有些不好意思，穿著向日葵的厚衣服、戴著頭飾也非常悶熱，但是為了孩子，再多的苦我也愿意吃。”鄒先生說。
北京京都兒童醫(yī)院肖娟主任表示，根據(jù)國(guó)外數(shù)據(jù)，噬血細(xì)胞綜合征是一種發(fā)病率在萬分之一的少見病，“一凡屬于原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征，只能通過移植造血干細(xì)胞才能治愈”。肖娟介紹，一凡做過造血干細(xì)移植后康復(fù)的概率有70%，但目前他出現(xiàn)肺部感染的嚴(yán)重并發(fā)癥，“孩子肺部感染較為嚴(yán)重，還出現(xiàn)溶血性貧血，已做過兩次血漿置換，病情相對(duì)嚴(yán)重。”肖娟稱，預(yù)計(jì)后期治療費(fèi)用至少需要20萬。
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