為了給患有噬血細胞綜合征的4歲兒子一凡籌集醫藥費，昨天，廣東河源的鄒先生在北京街頭穿著《植物大戰僵尸》中向日葵的服裝，5元一張求與路人合影。鄒先生說，孩子在北京京都兒童醫院做了造血干細胞移植后出現了肺部感染，前期已花了50多萬，后續治療費用還需要至少20萬。

昨天下午，記者在北京京都兒童醫院見到了4歲的一凡。他戴著口罩躺在母親的懷里，正在玩最喜歡的《植物大戰僵尸》游戲。因服用藥物較多，臉部顯得比同齡孩子腫大。

鄒先生說，孩子早產，取名“一凡”，寓意孩子此后的人生能一帆風順，平凡快樂。去年11月，一凡持續高燒不退，服用多種退燒藥都無效。今年3月，他帶一凡來北京醫院詳細檢查，確診為家族性噬血細胞綜合征。5月，一凡病情突然惡化，持續高燒不退，出現肝脾腫大、血象下降等問題。今年7月，一凡在北京京都兒童醫院進行了造血干細胞移植手術。

鄒先生稱，一凡手術后出現了重癥真菌性肺炎，常用藥無法治療，只能通過特殊渠道買昂貴的進口藥治療。目前給孩子治病已經花費50多萬，欠下了30萬元的債務。為了給孩子籌集醫療費，鄒先生買來兒子最喜歡的植物大戰僵尸造型的卡通服裝，在烈日下手舉牌子站在地鐵門口求合影，一張5元錢。

“雖然有些不好意思，穿著向日葵的厚衣服、戴著頭飾也非常悶熱，但是為了孩子，再多的苦我也愿意吃。”鄒先生說。

北京京都兒童醫院肖娟主任表示，根據國外數據，噬血細胞綜合征是一種發病率在萬分之一的少見病，“一凡屬于原發性噬血細胞綜合征，只能通過移植造血干細胞才能治愈”。肖娟介紹，一凡做過造血干細移植后康復的概率有70%，但目前他出現肺部感染的嚴重并發癥，“孩子肺部感染較為嚴重，還出現溶血性貧血，已做過兩次血漿置換，病情相對嚴重。”肖娟稱，預計后期治療費用至少需要20萬。