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青島六歲女孩患血液“怪病” 一發(fā)病吐血難止

2015-03-26 10:52:53
來源:齊魯網(wǎng)
作者:張偉
責(zé)任編輯:蘇青
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3月24日下午,記者見到付宗舜一家,6歲大的女兒付一汝正躺在病床上。(齊魯網(wǎng)記者 張偉 攝)

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付宗舜從抽屜里取出一沓厚厚的病歷向記者介紹,女兒得了“先天性血小板減少癥”,他帶女兒已經(jīng)跑了大大小小的很多醫(yī)院,都沒能治好。(齊魯網(wǎng)記者 張偉 攝)

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付一汝只上過幼兒園,但她會(huì)寫自己的名字。付宗舜告訴記者,女兒每次經(jīng)過她上學(xué)的幼兒園,都會(huì)讓我慢點(diǎn)走,這樣她可以看看學(xué)校里的老師和同學(xué)。(齊魯網(wǎng)記者 張偉 攝)

齊魯網(wǎng)濟(jì)南3月24日訊(記者 張偉)“只要有醫(yī)院愿意接收孩子住院治療,就是砸鍋賣鐵,也要給孩子看病。”今年33歲的青島平度蓼蘭鎮(zhèn)仁里家村村民付宗舜,直到今天他都不相信,乖巧可愛的6歲女兒竟然得了“怪病”,現(xiàn)在孩子生病住院,醫(yī)生都會(huì)下病危通知書,甚至當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院都不愿再接收孩子住院治療。

3月24日下午,記者在濟(jì)南市血液病醫(yī)院見到付宗舜一家。在記者走進(jìn)病房時(shí),付宗舜6歲的女兒付一汝正依偎在媽媽劉曉妮的懷里,雖然沒什么精神,但是誰也不會(huì)想到,這么漂亮可愛的一個(gè)小女孩,竟然得了血液“怪病”——先天性血小板減少癥。小一汝自8個(gè)月大以來到現(xiàn)在,已經(jīng)不知道輾轉(zhuǎn)多少城市,第多少次住院治療。

從8個(gè)月大踏上求醫(yī)之路 五年輾轉(zhuǎn)多地治療無果

2010年3月份,那時(shí)候小一汝才8個(gè)月大。有一天,媽媽劉曉妮在給她洗澡的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)小一汝的腿上和腳背上莫名的出現(xiàn)許多紫色的小點(diǎn)。“當(dāng)時(shí)還以為得了濕疹,帶孩子到平度婦幼醫(yī)院做檢查,醫(yī)生診斷才知道,一汝血小板極少,醫(yī)生當(dāng)時(shí)就建議轉(zhuǎn)院治療。”小一汝的求醫(yī)之路就是從那時(shí)候開始,媽媽劉曉妮看著乖巧可愛的女兒,不禁流下眼淚。

“這是平度婦幼保健院的診斷結(jié)果,這是青島市兒童醫(yī)院檢測(cè)結(jié)果,這是北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷結(jié)果......”付宗舜從病房的抽屜里拿出一沓厚厚的病歷告訴記者,這是五年來小一汝的病情診斷結(jié)果和病歷。隨后付宗舜又從口袋里掏出十多張就診卡,“五年來,平度、青島、北京、天津、濟(jì)南,大大小小的醫(yī)院能跑的都跑過了,能想的法子也都想過了。”作為孩子的父母,怎么能承受孩子受這么多苦。直到此時(shí)此刻,付宗舜都不愿承認(rèn),自己乖巧可愛的女兒竟得這樣的“怪病”,隨時(shí)都有可能離開自己。

“現(xiàn)在所有醫(yī)院給的診斷結(jié)果都是先天性血小板減少癥。”付宗舜告訴記者,他帶著小一汝跑遍了大大小小的醫(yī)院,醫(yī)生給出的診斷結(jié)果都是血小板極少。由于小一汝的病情復(fù)雜并且嚴(yán)重,又屬于先天性,輾轉(zhuǎn)了多地?cái)?shù)十家醫(yī)院治療都沒有效果。

“該用的藥物都用了,該想的方法也試過,但是這樣的病情還是第一次遇到,很危險(xiǎn),醫(yī)院方面也盡力了。”回想起小一汝發(fā)病時(shí),在青島兒童醫(yī)院住院治療后醫(yī)生對(duì)自己說的話,付宗舜不禁眼眶濕潤。付宗舜告訴記者,五年來,他帶女兒輾轉(zhuǎn)多地?cái)?shù)十家醫(yī)院,醫(yī)生給的建議都是別讓孩子摔著、磕著,千萬別讓孩子流血。

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